Mi Trasplante

Mi trasplante

El día que mi hermano se convirtió en mi donante, y la historia de cómo mi cuerpo aprendió a renacer.

Mi trasplante de médula ósea fue una de las etapas más fuertes, profundas y transformadoras de todo mi proceso. No fue solo un procedimiento médico: fue volver a empezar desde cero, perder y recuperar fuerzas, y descubrir un tipo de fe y de amor que no sabía que existía.

Aquí cuento esta etapa por capítulos, desde la búsqueda de mi donante hasta los meses de recuperación que vinieron después.

01

Capítulo uno

El donante

Desde el primer día que ingresé a la clínica me hablaron de la posibilidad de un trasplante. Cuando salió la biopsia, me dijeron que era candidata, y desde ese momento empezó una búsqueda muy importante: encontrar a mi donante.

A los pocos días comenzaron a hacerles estudios a mi mamá, a mi papá, a mis dos hermanos y a mi hermana. Todos eran compatibles conmigo de forma haploidéntica, es decir, compartían aproximadamente el 50% de compatibilidad HLA conmigo. Finalmente, se decidió que mi donante sería mi hermano Jonathan, mi hermano de sangre.

Pero no se trata solo de decir "él es compatible". A un donante también le hacen muchos exámenes para confirmar que donar sea seguro para él y para mí. Todo esto es necesario porque las células del donante van a entrar al cuerpo de una persona inmunosuprimida, y cualquier riesgo debe estudiarse muy bien.

Examen físico Hemograma Química sanguínea Función hepática Función renal Grupo sanguíneo Compatibilidad HLA Antecedentes médicos Enfermedades infecciosas Anticuerpos Citomegalovirus Hepatitis VIH Sífilis
02

Capítulo dos

El acondicionamiento

Salí del tercer bloque de consolidación el 13 de agosto y el 5 de septiembre ingresé a trasplante. Ahí empezó una cuenta regresiva que en trasplante se maneja por días: día -6, -5, -4, -3, -2, -1, hasta llegar al día 0, que es el día del trasplante.

Según los medicamentos que recibí, mi acondicionamiento fue parecido a un esquema llamado TBF: tiotepa, busulfán y fludarabina. El acondicionamiento es la preparación que le hacen al cuerpo antes de recibir las células madre del donante. Es una quimioterapia muy fuerte que busca eliminar células enfermas, bajar las defensas y preparar la médula para recibir el nuevo injerto.

Mientras a mí me preparaban con quimioterapia en mis días negativos, a mi hermano también lo estaban preparando para donar. A él le aplicaron filgrastim durante cinco días, un medicamento que estimula la médula ósea para que produzca y libere células madre hacia la sangre. Por eso muchos donantes sienten dolor en los huesos, especialmente en la espalda, la cadera o las piernas.

DÍA-6

Tiotepa

Ese día recuerdo que los cuidados eran muy estrictos: tenía que bañarme cada ocho horas y, además, limpiarme con pañitos húmedos cada cuatro horas. Cada vez que me bañaba o me hacía esas limpiezas, tenían que cambiarme la ropa, las sábanas y todo lo que pudiera contaminarse.

Esto se hacía porque la tiotepa puede eliminarse por la piel y, si queda acumulada, puede irritarla o causar lesiones. No era solo "bañarme por limpieza": era parte del cuidado del medicamento y de la protección de mi piel.

DÍA-5

Fludarabina

Recibí fludarabina como parte de la preparación de mi cuerpo para el trasplante.

DÍA-4

Fludarabina y busulfán

Continuó el acondicionamiento con fludarabina y busulfán.

DÍA-3

Fludarabina y busulfán

Nuevamente recibí fludarabina y busulfán, continuando con el esquema de preparación.

DÍA-2

Fludarabina y busulfán

Se mantuvo el mismo esquema de quimioterapia.

DÍA-1

Fludarabina, último día de preparación

Recibí fludarabina por última vez antes del trasplante. Mientras yo terminaba mi acondicionamiento, a mi hermano le hicieron una aféresis: un procedimiento donde su sangre salió por una vía, pasó por una máquina que separa los componentes, recogió las células madre necesarias y devolvió el resto de la sangre a su cuerpo por otra vía. Ese día logró recolectar 15 millones de células, y a mí me pasaron 10 millones. El mínimo que necesitaban era menor, pero gracias a Dios mi hermano produjo muy bien.

Ese día recuerdo mucho la fortaleza de mi mami. Tener a sus dos hijos hospitalizados al mismo tiempo, a mi hermano donando y a mí en mi último día de preparación, y aun así estar presente, firme y llena de amor, es algo que no se olvida. Mami, eres mi mayor ejemplo de fortaleza.
03

Capítulo tres

Día 0: mi trasplante

✦ El día que cambió mi historia

11 de septiembre de 2024

El día 0 de mi trasplante

Muchas personas imaginan que un trasplante de médula ósea es como una cirugía, pero se hace de la siguiente manera: las células madre del donante se pasan por el catéter venoso central del receptor, como una transfusión. Recuerdo esa jeringa con las células madre, una jeringa que para mí significaba vida. El procedimiento duró aproximadamente cinco minutos.

"Cinco minutos que cambiaron mi historia."

Ese día no me sentía débil ni cansada, pero sí tenía que permanecer acostada y bajo mucha vigilancia. Fue un día muy corto en tiempo, pero enorme en significado. Los días siguientes sí fueron muy duros: el cansancio y la debilidad llegaron con fuerza.

04

Capítulo cuatro

Los días positivos

Después del día 0 empezaron los días positivos: día +1, +2, +3... y también empezó una de las partes más duras. Mis neutrófilos —las células que forman parte de mis defensas— bajaron hasta cero antes de comenzar a subir de nuevo. Ese descenso y esa recuperación cuentan, en números, toda una historia de resistencia.

Evolución de mis neutrófilos

Del día +1 al día +18, en miles por microlitro

7.0 6.0 5.0 4.0 3.0 2.0 1.0 0.0 +11: 0.00 ✦ 6.76 +1 +2 +3 +4 +5 +6 +7 +8 +9 +10 +11 +12 +13 +14 +15 +16 +17 +18

En rojo, los días de neutropenia severa. El punto dorado es el día de salida.

DÍA+1

Potasio bajo

Me pusieron potasio porque lo tenía muy bajito.

Neutrófilos: 4.58Plaquetas: 73.000
DÍA+2

Diarrea

Empecé con diarrea.

Neutrófilos: 2.77Plaquetas: 62.000
DÍA+3

Ciclofosfamida postrasplante

Me pusieron ciclofosfamida postrasplante. Ese medicamento se usa en muchos trasplantes haploidénticos para ayudar a disminuir el riesgo de enfermedad injerto contra huésped, que es cuando las células del donante atacan el cuerpo del receptor. Ese día tuve mucho dolor de cabeza en la tarde y en la noche casi hice fiebre.

Neutrófilos: 1.54Plaquetas: 58.000
DÍA+4

Segunda dosis de ciclofosfamida

Me pusieron nuevamente ciclofosfamida. Me dio un dolor de cabeza muy fuerte desde la mañana.

Neutrófilos: 0.68Plaquetas: 45.000
DÍA+5

Inicio de filgrastim

No me sentía bien. Me sentía débil y empezamos filgrastim para ayudar a estimular la recuperación de mis defensas.

Neutrófilos: 0.18Plaquetas: 28.000
DÍA+6

Transfusión de plaquetas

Me transfundieron plaquetas porque estaban en 16.000. También me pusieron filgrastim.

Neutrófilos: 0.21Plaquetas: 16.000
DÍA+7

Nueva transfusión de plaquetas

Me transfundieron plaquetas porque estaban en 14.000.

Neutrófilos: 0.05Plaquetas: 14.000
DÍA+8

Inicio de la mucositis

Empezó una de las partes más dolorosas: la mucositis. Tuve mucho dolor de garganta, comer me dolía muchísimo y no pude dormir bien. Mis plaquetas estaban en 22.000, así que ese día no fue necesaria la transfusión.

La mucositis es una inflamación y daño de las mucosas. Puede afectar la boca, la garganta y también el tracto digestivo. No es solo "dolor en la boca"; puede hacer que tragar, comer e incluso ir al baño sea muy doloroso.

Neutrófilos: 0.01Plaquetas: 22.000
DÍA+9

Fiebre y dolor

Tuve mucho dolor anal. Hacer del baño me dolía bastante. Me transfundieron plaquetas porque estaban en 14.000. Hice fiebre y me tomaron hemocultivos.

Neutrófilos: 0.01Plaquetas: 14.000
DÍA+10

Fiebre de 38.6

Hice fiebre otra vez, de 38.6. A pesar de que me estaban poniendo antibióticos y paracetamol, las fiebres eran muy frecuentes. Ese día también me transfundieron plaquetas porque estaban en 13.000.

Neutrófilos: 0.01Plaquetas: 13.000
DÍA+11

El punto más bajo

Hice fiebre de 39 y no me quería bajar. Me transfundieron plaquetas porque estaban en 15.000. Ese día mi recuento de neutrófilos llegó a 0.00, el punto más bajo de todo el proceso.

Neutrófilos: 0.00Plaquetas: 15.000
DÍA+12

Primera señal

Hice fiebre nuevamente y me cultivaron a las 4 de la tarde. Me hicieron un TAC de tórax y mi recuento empezó a mostrar una mínima señal: 0.01.

Neutrófilos: 0.01Plaquetas: 26.000
DÍA+13

Pérdida total del cabello

Fue otro día muy fuerte. Tuve mucho dolor de garganta, oído y cabeza. Hice fiebre nuevamente.

Ese día también se me cayó por completo el cabello que me había vuelto a crecer después de las primeras quimioterapias. Para el trasplante ya tenía aproximadamente un centímetro y medio de cabello, pero con el acondicionamiento se me cayó todo otra vez. Esta vez quedé totalmente calva.

Neutrófilos: 0.04Plaquetas: 23.000
DÍA+14

Mi cumpleaños, 25 de septiembre

Ese día lo recuerdo con muchísimo amor. Mi mamá y mi amigo Andrecito hicieron un video con mensajes de mis amigos y de personas que me querían para motivarme. Fue muy bonito. También en la clínica fueron muy especiales conmigo.

Celebrar un cumpleaños en una habitación de hospital, débil, y aun así sentir tanto amor a mi alrededor, fue uno de los regalos más grandes que la vida me ha dado.
Neutrófilos: 0.22Plaquetas: 38.000
DÍA+15

Se quitó la mucositis

Se me quitó la mucositis. Mi recuento subió a 0.77 y mis plaquetas estaban en 43.000.

Neutrófilos: 0.77Plaquetas: 43.000
DÍA+16

Subiendo

Mi recuento subió a 2.39 y mis plaquetas a 58.000.

Neutrófilos: 2.39Plaquetas: 58.000
DÍA+17

Casi en casa

Mi recuento estaba en 3.90 y mis plaquetas en 77.000.

Neutrófilos: 3.90Plaquetas: 77.000
DÍA+18

Salida

Mi recuento llegó a 6.76 y mis plaquetas a 84.000. Ese día me dieron salida.

Neutrófilos: 6.76Plaquetas: 84.000
Día +18 de mi trasplante

Ese día salí de la Clínica Colombia. No salí sintiéndome fuerte, ni completamente recuperada, ni con la vida "resuelta". Salí débil, con el cuerpo cansado, con náuseas, vomitando, con miedo, con esperanza, con gratitud y con un millón de emociones que ni siquiera sabía cómo nombrar.

A veces pensamos que salir de una clínica significa que todo terminó, pero para mí ese día fue apenas el comienzo de otra etapa: aprender a vivir con un cuerpo que había pasado por demasiado, con una mente llena de preguntas y con un corazón intentando confiar.

Recuerdo que me sentía frágil, pero también profundamente agradecida. Agradecida por estar viva, por haber llegado hasta ese día, por cada oración, cada mano que me sostuvo, cada médico, cada enfermera, cada persona que de alguna forma hizo parte de ese camino.

Ese día no parecía una victoria de película. No había fuerza perfecta, ni sonrisa completa, ni energía para celebrar como muchos imaginarían. Pero hoy entiendo que también se gana así: temblando, llorando, vomitando, caminando despacio, pero saliendo.

Porque sobrevivir también se ve así.

Y aunque ese día yo todavía no lo entendía del todo, Dios me estaba mostrando que incluso en medio de la debilidad, la vida seguía abrazándome.

05

Capítulo cinco

Salir no significó terminar

Hay momentos que una imagina de una forma y la vida los entrega de otra.

Yo había esperado tanto ese día, había soñado tantas veces con salir de la clínica, que pensé que cuando llegara iba a sentir únicamente alivio. Y sí, sentía gratitud, una gratitud inmensa, pero también sentía miedo, cansancio, vulnerabilidad y una sensación extraña de no reconocerme del todo.

Volver a casa no fue simplemente abrir una puerta y descansar. Fue llegar con un cuerpo distinto, con nuevas rutinas, medicamentos, cuidados, controles y muchas emociones que aparecían sin pedir permiso.

Por esos días también empecé a sentirme emocionalmente muy mal. Lloraba mucho, me sentía desmotivada, sin fuerzas. Tenía vómito, diarrea, mareos y una debilidad tan profunda que no me dejaba levantarme de la cama. Permanecía acostada casi todo el día, tratando de sostenerme en medio de todo lo que mi cuerpo y mi mente estaban viviendo. Esa parte emocional del trasplante casi no se cuenta, pero también existe. Porque el cuerpo sobrevive, sí, pero la mente también queda agotada. Después de una etapa tan fuerte, una puede llegar a casa y aun así sentirse perdida. A veces el mundo celebra que saliste, mientras tú apenas estás aprendiendo cómo volver a habitarte.

Después del trasplante tenía controles muy frecuentes, aproximadamente cada ocho días. En uno de esos controles me revisaron el citomegalovirus y la carga viral salió elevada. La mayor carga que registré fue de 161.968. El citomegalovirus es un virus que puede reactivarse cuando una persona está inmunosuprimida, y en pacientes trasplantados se vigila muy de cerca. Por eso me ajustaron el tratamiento y empecé antiviral. Con el antiviral fue bajando poco a poco.

Mi piel también cambió mucho. Después de la quimioterapia fuerte y del trasplante, la piel puede oscurecerse, resecarse, mancharse, picar o ponerse más sensible. En mi caso se me oscureció bastante, como si todo mi cuerpo hubiera cambiado de tono. También tuve picazón intensa.

En el día +37, el 18 de octubre, me hicieron el estudio de quimerismo. El quimerismo mide qué porcentaje de mis células sanguíneas provienen del donante. El resultado fue del 100%, lo que significaba que el trasplante había prendido completamente.

Estudio de quimerismo, 18 de octubre de 2024

100%

de mis células sanguíneas provenían de mi hermano, el trasplante había prendido completamente

También tomé muchos medicamentos durante el proceso. Después de un trasplante de médula ósea, el sistema inmune queda como reiniciado, es como volver a nacer inmunológicamente. Por eso los pacientes trasplantados suelen necesitar revacunación, siguiendo un esquema indicado por infectología o hematología.

En mi primer control después de la salida, a los 8 días, mis neutrófilos habían bajado a 0.96. Desde ahí empezaron a subir poco a poco, llegando a 1.98, luego a 2.46, pero sin seguir una línea recta: también volvían a bajar, como a 0.80, para luego recuperarse de nuevo. Así fueron varios meses, con esa montaña rusa de números que cada control traía, y que aprendí a leer con más calma con el tiempo.

Medicamentos de la recuperación

Omeprazol Trimetoprim-sulfametoxazol Aciclovir Ciclosporina Micofenolato Voriconazol Alizaprida Valganciclovir
06

Capítulo seis

La fiebre del día +45

El 26 de octubre, día +45 de mi trasplante, hice una fiebre muy alta, llegó a 39 grados. Cuando uno está trasplantado y hace fiebre, no se espera: hay que ir a urgencias. Fui con mi mamá y pasé unos días muy difíciles.

Primero estuve en urgencias, y esa parte me dio muchísimo miedo. Yo estaba inmunosuprimida y necesitaba cuidados especiales, pero sentía que no se cumplían como debían. Había personas que entraban y salían sin hacer un lavado de manos adecuado, tocaban a otros pacientes y luego entraban a tocarme a mí.

Yo pensaba: "entré por una fiebre, pero puedo salir con una bacteria o con algo peor". Para una persona trasplantada, esos cuidados no son exageración; son protección.

En esos días también me sentía demasiado débil. No podía estar de pie, el cuerpo no me daba, me cansaba muy rápido y sentía que cualquier movimiento me agotaba. Después me pasaron a hematología, y ahí ya me sentí más protegida. En esa hospitalización descubrieron que tenía una anemia severa: mi hemoglobina estaba en 5. Me transfundieron inmediatamente y poco a poco empecé a sentirme un poco mejor.

También necesité oxígeno porque mi saturación bajaba demasiado. A veces estaba alrededor de 75, y aunque yo sentía que podía respirar, el personal de salud me insistía en que debía usarlo. Eso pasa porque no siempre la falta de oxígeno se siente como ahogo. A veces uno cree que está respirando bien, pero la saturación muestra que la sangre no está llevando suficiente oxígeno a los órganos.

Permanecí varios días en observación y tratamiento, hasta el 3 de noviembre. Llegué a casa con oxígeno, con muchos medicamentos y con muchos cuidados. Seguía vomitando bastante. La comida me sabía horrible, especialmente las proteínas como la carne y el pollo. Todo tenía un sabor extraño.

Luego de esa salida empezaron las transfusiones de sangre. Como mi hermano era A+ y yo era O+, mi cuerpo tuvo que adaptarse también a ese cambio. Al principio me transfundían aproximadamente cada 8 días, luego cada 15, y así fue espaciándose el tiempo entre una y otra. En total recibí 8 transfusiones después del trasplante. El 10 de marzo de 2025 fue la última. Desde ese día mi hemoglobina empezó a subir. Seguía por debajo de los límites normales, pero ya no al punto de necesitar una transfusión. Dos meses después de esa última transfusión, exactamente 246 días después del trasplante, es decir 8 meses, mis resultados de cuadro hemático salieron bien por primera vez.

07

Capítulo siete

Lo que quedó después de todo

Menopausia precoz

Empecé con bochornos muy fuertes. Sudaba muchísimo y no podía dormir bien. También llegaron cambios de humor y ansiedad que no esperaba. Meses después me remitieron a ginecología, donde confirmaron que había entrado en falla ovárica prematura, también conocida como menopausia precoz. Inicié terapia de reemplazo hormonal y los síntomas mejoraron.

Disautonomía

Es una alteración del sistema nervioso autónomo, que regula funciones como la presión arterial y la frecuencia cardiaca. En mi caso se manifestaba con debilidad y presíncopes. Aprendí a controlarla evitando estar mucho tiempo de pie, hidratándome bien y escuchando más a mi cuerpo.

Retención de líquidos

Mis piernas se inflaman mucho, especialmente los pies y los tobillos. Es retención de líquidos en los tejidos, algo que quedó después de todo el proceso y que sigo manejando.

Cerebro de quimioterapia

Olvido cosas con más facilidad que antes. A veces pierdo el hilo de lo que estaba haciendo, o no recuerdo palabras que antes me salían solas. Esto tiene nombre: se le llama "chemo brain" o cerebro de quimioterapia, y es un efecto reconocido del tratamiento oncológico que puede durar meses o años.

Neuropatía en manos

Siento adormecimiento, cosquilleo o sensaciones extrañas en las manos. Es una neuropatía periférica relacionada con algunos de los medicamentos de quimioterapia que recibí. El cuerpo a veces guarda memoria de lo que atravesó.

Hígado cargado

Mi hígado todavía está cargado debido a tanta medicación. El cuerpo procesa todo lo que recibe, y después de meses de quimioterapias, antibióticos, antivirales y muchos otros medicamentos, el hígado necesita su propio tiempo para recuperarse.

✦ ✦ ✦

El trasplante no fue solo recibir células madre. Fue volver a empezar desde cero. Fue perder el cabello otra vez, perder fuerzas, perder defensas, perder rutinas, perder independencia por un tiempo. Fue pasar por fiebre, mucositis, transfusiones, oxígeno, medicamentos, miedo, tristeza y muchísima incertidumbre.

Pero también fue recibir vida.

Fue ver a mi hermano convertirse en mi donante. Fue ver a mi mamá acompañarme en los días más duros. Fue celebrar un cumpleaños en una habitación de hospital y aun así sentir amor. Fue ver cómo mis células, poco a poco, empezaban a subir. Fue entender que a veces volver a nacer también duele.

Mi trasplante fue una de las etapas más difíciles de mi vida, pero también una de las razones por las que hoy puedo estar aquí contando mi historia.

Y si algo aprendí es que sanar no siempre se ve bonito. A veces sanar se ve como llorar, vomitar, no poder levantarse, necesitar ayuda, perder el cabello, tener miedo y aun así seguir un día más.

Y aunque hubo días en los que yo sentía que no podía más, hoy miro hacia atrás y entiendo que cada célula, cada transfusión, cada medicamento, cada lágrima y cada oración hicieron parte de este milagro que hoy puedo llamar vida.

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